Как медицинская база данных, созданная в MIT, превратилась в глобальный стандарт обмена данными

Лаборатория по проблемам бедности Абдула Латифа Джамиля (J-PAL) Институт Пиковера по изучению обучения и памяти Школа гуманитарных, художественных и социальных наук Шварцманов колледж вычислительной техники при MIT Как медицинская база данных, разработанная в MIT, превратилась в глобальный стандарт обмена данными.

До развития облачных технологий хранения научных данных и совместной работы через интернет медицинским исследователям, стремящимся к прорывам в области здравоохранения, приходилось преодолевать значительные препятствия для сотрудничества и сбора ключевых клинических данных. Данные находились в изолированных «силосах» и были труднораспространимы, поэтому тем, кто хотел заняться исследованиями, приходилось собирать их самостоятельно. Это не только удорожало исследования, но и затрудняло сопоставление результатов между наборами данных.

В 1975 году исследователи, изучавшие аритмии в MIT и больнице Бет Исраэль в Бостоне, представили себе другой подход: команда начала собирать и оцифровывать записи электрокардиограмм с намерением не только изучать их, но и делать доступными для широкого исследовательского сообщества. Команда самостоятельно собрала компьютеры для этого процесса, кропотливо копировала магнитные ленты одну за другой и создала более 100 000 аннотаций к записям. Процесс занял годы, но к лету 1980 года ленты наконец были готовы. Изначально команда думала, что их инструмент заинтересует меньше десятка академических и промышленных групп. Но интерес не ослабевал. В течение следующего десятилетия они отправили по почте около 100 копий.

Эти данные в итоге стали первой базой данных на глобальной платформе PhysioNet — основанной в 1999 году в рамках программы Гарвард–MIT по наукам о здоровье и технологиям — в качестве клинического хранилища для сложных физиологических сигналов. В то время такая практика обмена данными, которая сегодня может показаться само собой разумеющейся, была почти революционной идеей. «Создание PhysioNet было невероятно дальновидным», — говорит Томас Хельдт, профессор медицины и биомедицинской физики Richard J. Cohen (1976), заместитель директора Института медицинской инженерии и науки при MIT и старший автор недавней статьи в Nature Health, посвящённой влиянию платформы.

Со временем те магнитные ленты, отправленные по почте, превратились в записанные CD-ROM, которые затем эволюционировали в FTP-серверы, размещённые в только что возникшем интернете. Сегодня, оглядываясь на более чем 25 лет работы, PhysioNet размещает сотни баз данных и стал одним из наиболее полных биомедицинских и клинических хранилищ данных. В прошлом году более 15 000 научных публикаций цитировали PhysioNet, а пользователи из более чем 180 стран зарегистрировались на платформе. Она широко используется исследователями, производителями и клиническими руководителями при принятии решений.

«Влияние на исследования действительно значительное», — говорит Хельдт, который также профессор в кафедре электротехники и информатики MIT и главный исследователь в Исследовательской лаборатории электроники, — «и это весьма смиряет». «Прекрасно видеть, что такая идея оказалась верной и столь полезной для столь многих людей».

Около 2009 года аспирант по имени Том Поллард проводил исследования тяжелобольных пациентов в одной из ведущих лондонских больничных систем. Хотя в больнице генерировались большие объёмы ценных клинических данных, инфраструктура и процессы, необходимые для их курирования и поддержки более широкого исследовательского использования, всё ещё развивались. «Данные больницы собирались в первую очередь для поддержки непосредственной помощи пациентам, а вопросу их курирования и повторного использования в исследованиях уделялось меньше внимания», — говорит Поллард, ныне научный сотрудник Лаборатории вычислительной физиологии MIT (LCP), технический директор PhysioNet и ведущий автор статьи в Nature Health.

Проблема заключалась не только в конфиденциальности. Информационные системы больниц создавались в первую очередь для поддержки ухода за пациентами и административных задач, а не для исследований. Данные были фрагментированы по системам и редко курировались с расчётом на будущее повторное использование, что делало превращение их в согласованные исследовательские ресурсы сложным и дорогостоящим. Но Полларду нужны были данные для завершения диссертации. Побродив по интернету, он в конце концов обнаружил базу MIMIC (Medical Information Mart for Intensive Care) — базу обезличенных электронных медицинских записей, размещённую на PhysioNet. Признал её потенциал, его клинический руководитель Кевин Фонг организовал визит в Бостон. Вскоре после этого Фонг и Поллард сидели за столом напротив Роджера Марка, обсуждая, как их команды могли бы сотрудничать.

Академические стимулы давно благоприятствуют публикациям и эксклюзивному анализу, а не менее заметной работе по подготовке данных для использования другими. Это напряжение сохраняется и сейчас. Основатели PhysioNet приняли другую модель, полагая, что обмен исследовательскими ресурсами может ускорить открытия и в конечном итоге улучшить здоровье людей, говорит он. MIMIC стал ключевым для диссертации Полларда, а после защиты докторской степени он приехал в MIT, чтобы помочь построить следующее поколение базы данных.

С тех пор как была создана PhysioNet, ценность обмена исследовательскими данными получила гораздо более широкое признание. Покойный Роджер Марк, заслуженный профессор MIT в области наук о здоровье и технологиях и один из основателей PhysioNet, описывал её цель как создание «доступного многонационального сообщества вокруг данных», чтобы «позитивно влиять на глобальное здоровье». Ранее в этом году Марк и покойный Джордж Муди, сооснователь PhysioNet, совместно получили престижную премию IEEE в области биомедицинской инженерии за их вклад в PhysioNet и обработку биомедицинских сигналов. IEEE отметила их «лидерство в обработке сигналов ЭКГ и глобальном распространении курируемых биомедицинских и клинических баз данных, тем самым ускорив мировые биомедицинские исследования».

Исходный код платформы, как и большая часть её данных, является общедоступным. По словам статьи в Nature: «По мере развития платформы сообщество PhysioNet существенно расширилось за пределы своих истоков в обработке сигналов и сердечно-сосудистом здоровье, чтобы охватить клиническую информатику, интенсивную терапию и машинное обучение для здравоохранения». Люди использовали это, чтобы строить собственную инфраструктуру, похожую на PhysioNet, говорит Хельдт. Поллард указывает на похожие платформы, такие как Health Data Nexus, как примеры наследия PhysioNet.

Хотя теперь существует больше ресурсов, размещающих аналогичные электронные медицинские данные, по словам исследователя Google DeepMind Вивека Натараджана, и PhysioNet, и MIMIC «установили стандарт», а «он остаётся стандартом и сейчас». Этот стандарт, по мнению тех, кто пользуется платформой, изменил способ проведения исследований. Доступ к данным не должен определять, какие идеи возможны, считает Зияд Обермейер, доцент Школы общественного здравоохранения Калифорнийского университета в Беркли и Колледжа вычислительной техники, науки о данных и общества.

«PhysioNet изменил моё представление о узком месте в исследованиях. Часто дело не в идеях или талантах. Речь идёт о трении. Когда доступ к данным медленный, дорогой и сложный, первыми умирают высокорискованные идеи — то, что, вероятно, не сработает, но могло бы стать преобразующим, если бы сработало. Это как раз неверная модель, если вы хотите настоящего прогресса», — говорит он. «PhysioNet снижает фиксированные издержки на попытку смелых идей, и это меняет то, какой науке становится возможным».

PhysioNet, когда‑то репозиторий преимущественно для специалистов по обработке биомедицинских сигналов и работников здравоохранения, эволюционировал за свои 25 лет. Изначально в нём хранились только сердечно-сосудистые данные ЭКГ. Сейчас PhysioNet в основном является источником электронных медицинских записей, изображений и программного обеспечения и моделей ИИ. Особенно с подъёмом подходов искусственного интеллекта «сообщество сместилось», объясняет Хельдт. Те, кому нужны данные по обработке сигналов, по‑прежнему используют базы PhysioNet, но пул пользователей расширился и теперь включает сотрудников крупных технологических компаний, преподавателей и практикующих специалистов во всех областях медицины, а также исследователей в области машинного обучения и ИИ для здравоохранения. Сегодня именно последняя группа «доминирует в сообществе пользователей», говорит Хельдт.

Платформа размещает наборы данных высочайшего качества, доступные для исследований ИИ в здравоохранении, по словам Натараджана, чьи исследования сочетают ИИ, науку и медицину, и который опубликовал несколько работ, использовавших её наборы данных. «Она была важным краеугольным камнем, который катализировал весь прогресс в ИИ для здравоохранения за последнее десятилетие», — говорит Натараджан. В дополнение к использованию данных PhysioNet, он и его коллеги также внесли данные на платформу, помогая создать самоподдерживающуюся экосистему, характерную для PhysioNet.

Глядя в ближайшие десятилетия, кураторы платформы, такие как Хельдт и Поллард, намерены продолжать расширять её влияние при помощи ежегодной конференции. Команда также готовится запустить пилотную систему, которая позволит пользователям аннотировать данные и вносить свой вклад экспертными знаниями, обогащая ресурсы PhysioNet для следующей фазы развития платформы.

«Те исследования, которые люди хотят сейчас проводить, должны быть междисциплинарными. Статистики, специалисты по компьютерным наукам, клиницисты, фармацевты и медсёстры должны объединяться и вносить свои знания, чтобы разработать алгоритмы, полезные для людей», — говорит Поллард. «Сообщество расширилось, и достижения в области ИИ увеличили как вопросы, которые исследователи могут адресовать, так и то, что они считают возможным».